أكد طبيب أمراض الكلى ورئيس مؤسسة الأمراض النادرة و البروفيسوربجامعة "باريس ديكارت" الفرنسي جان بيير جرونفلد أهمية العمل الجماعي بين الباحثين والأطباء من أجل التواصل إلى علاج للأمراض النادرة والتي يصل عددها إلى 7 آلاف مرض نادر 90 % منها تصيب شخص من بين 200 ألف شخص.

جاء ذلك خلال الاحتفال باليوم العالمي الثامن للأمراض النادرة والذي كان موضوعه هذا العام "كيف تعيش مع مرض نادر"، وذلك من أجل توعية المرضى وأسرهم والمعالجين لهم للمشاركة في مكافحة هذه الأمراض النادرة .

وأوضح الطبيب الفرنسي أن مؤسسته تحاول الوصول إلى علاج لمرض "التصلب حدبي" - وهو عبارة عن مرض وراثي نادر الحدوث ويصيب العديد من أجهزة جسم الإنسان كما يسبب نمو أنواع مختلفة من الأورام الحميدة في الدماغ والقلب والكلية- في بورنوفيل حيث تم تجربة العلاج الذي توصلت إليه إحدى معاهد الأبحاث النادرة في أوروبا خلال العام الماضي كما وافقت الوكالة الأوروبية للعقاقير الطبية على عقار / ىتالورن / لعلاج الأعصاب فى الجهاز العضلى "دو –دوشين" كما توصلوا لعلاجات حديثة تعتمد على العلاج الجيني في أمراض "تقلص عضلات القلب" وكذلك الأمراض الوراثية في "جهاز تلون الدم" وهو ناتج عن عجز في الجهاز المناعي.